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プロフィール

ユナカイト

Author:ユナカイト
☆家族構成 : 夫、息子の「ポン」(2001秋生)、娘の「ルル」(2006秋生)。「ポン」も「ルル」も、おなかの中にいた時のニックネームです。

☆長男「ポン」は、5才時に『アスペルガー症候群』という診断を受けています。3才直前に「自閉症スペクトラム」(=広汎性発達障碍)だと療育のドクターに言われていました。

「スペクトラム」とは「連動体」という意味です。「自閉症スペクトラム」とは何か?というと、いわゆる「典型的な自閉症」である『カナー症候群』や、知能の発達は平均(それ以上という場合も)の『高機能自閉症』、それに加えて言葉に問題のない(というか、かえって「お喋りさん」だったりする)『アスペルガー症候群』なども含んだ、一連のとらえ方のことです。

☆ユナカイトは専業主婦。
「非定型うつ病」治療中。
カテゴリに「スピリチュアル」とかあるけど、わりと遠ざかり気味。
アロマテラピーとか好きだったけど、今は普通に香水とか好き気味。

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ポン、自分がアスペだと知る。
ふいに、<その時>は、やってきました。

小学1年生となり、個別支援学級に楽しく通っているポン。
昨日からは、登下校時の私のつきそいもなく、登校班で登校、帰りは1年生で同じマンションの子たち(25人もいる!)と一緒に帰ってきました(帰りは、途中まで先生がつきそってくれます。その後も、有志のお母さん方が見てくださいます)。
エレベーターも一人で乗れるようになり、それが嬉しいのか、昨日は帰宅後、マンション敷地内の公園に遊びに行き、また新しいお友達をつくったようです。

夕方、私がポンの机を借りて、「放課後キッズスクール」のような組織への申し込み書を書きあげると、彼がやってきて、「うわーこの地図(学校から自宅までの略図)ママが書いたの!すごい~。見せて~」と言ったので、「いいよ」と紙を渡しました。
その下にすでに書いてある「特記事項(健康面などで何かありましたらご記入ください)」の部分が気になりながらも、この流れで紙を見せないのはかえっておかしいと思って、平静を装いつつ。

やはり、ポンは「特記事項」に気がつきました。
「アスペルガー症候群で、個別支援学級に在籍しています」
これを、すらすらと読み上げました(漢字読み得意)。

「アスペルガーしょうこうぐん? ママ~、(ちょっと顔を曇らせ)ポンって病気なの?」

何と説明しよう、でもはぐらかしたらこの子は、かえって気にしてしまう。
(実はその直前に、「○○さん(ダウン症と思われる上級生のお名前)って、声が赤ちゃんみたいなんだ。どうしてかな」と言っていたので。それに対しては、「身体が大人でも、心が子どもな人がいるでしょ(この説明の仕方、よくなかったら指摘してください。ちょっと前に、知的障碍のお母さんの子育てを描いたテレビドラマの予告を見ていて、その時聞かれたのでそう答えたのです)。○○さんは、年が○年生でも、心や声の出し方が、もうちょっと小さい子くらいなのかもしれないな。でも○○さんは、カルタ取りすごかったよね、体験入学の時。人には、得意なことと、ちょっと苦手なことがあるんだよ」と答えたのです)

私: 「病気じゃないんだよ~(「症候群」という言葉が病気と関係あるってわかってるんだな・・・)」
ポン:「じゃぁ何?」
私: 「スペシャル~!!ってことだよ!」
ポン:「あっそうか!ポン漢字読めるしね!」
私 :「そう、ポンは漢字が読めるってすごいし、だけどちょっと苦手なこともあるよね。そういうふうに、個別には、スペシャルな人がいろいろいるよね」
ポン:「『アスペルガー』って、なんかカッコイイね♪(何とかレンジャーのような響きに思えるらしい)」
私 :「そうだね!でもさ、あんまり人に言うと、自慢に聞こえちゃうかもしれないから、自分から言わなくってもいいんだよ」
ポン:「わかった!」

その後、ポンは特記事項の続きをすべて読み上げ、「ママ~、ここはちょっと・・・」と、「大きな集団の中で、ルール説明なしで遊ぶのが得意ではありません。ペースの合う子と2~3人で遊ぶのが安心するようです」と私が書いた部分の「2~3人」を、「4~5人」に書き直して欲しい、というのです。
わかったよ、と修正テープを持ってこようとすると、

「あ、やっぱり3~4人にして」

と、ニッコリ。

翌朝(今朝)、ポンは学校のしたくをしながら、唐突に「ママ~、ポンね~、アスペルガーだって知らなかったよ~」と、驚いたような、納得したような、感心したような口調で言いました。
昨夜は軽く受け止めたように思えたけど、「何か特別なこと」だと薄々感じているのかな。

今のうちは、そのくらいでいいでしょうか。
伝え方については咄嗟のことだったのであまり自信がなく。ご意見のある方、ぜひコメントかメルフォメールくださいませ。

何年かしたら、ポンはパソコンを触ることもあるだろう。
このブログのことも知っているから、読む日もそう遠くないかもしれない。読み始めたら、過去にさかのぼって全部読むだろう、彼の性格上。
記事の削除はしないつもりだけど、もう一度読み直して、ポンが読んだ時にショックを受けるような書き方を私がしている部分があったら、意味を変えずに書き直してみようかな。

*****************

20080416085028
先日歯医者に行った時、待ち時間にポンが遊ばせてもらった「ぬりえ」です。その後私が一人で行った時、飾っていただけていたので、写真撮ってきました。
ポンに見せたら、「なまえ書いてある~!」と喜んでいました。
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発達障碍・療育・個別支援学級 | 2008-04-17(Thu) 10:00:40
| コメント:(4)
コメント
ほんと、突然そんな日がやってくるんですね。
それなのに、ユナカイトさん、よく冷静に話してあげられましたね。
すごいな~。
ピヨくんに聞かれる日が来るのかは分からないけど、しっかり話してあげられるといいなぁ・・・なんて思っちゃいました。

「アスペルガー」確かにかっこいい!
ヒーローっぽいですよね。
それに、本当にスペシャルな魅力があると思いますよ。
私達には手にできない能力がありますよね。

ポンくん、パソコンが使えるようになる日は近いんでしょうね。
授業でパソコンの時間ってないですか?
ピヨくんはやっているようです。
この間、お姑さんの家にお泊りさせたら、「トーマスのHPがお気に入りに入れられていて、ビックリした」って言っていました。
ポンくんは、すぐに操作できるようになりそうですね~。

学校の先生もいい先生で良かったですね。
うちも「当たり」でした。
安心して任せられます。
異動がないことを願うばかりです。

では、また遊びに来ますね。
2008-05-04(Sun) 11:14:50 | URL | まお #3GEi.xbc [ 編集]
パソコン、あるようです。体験入学の時は、
それぞれ時間割があって、使っていました。
もうちょっとしたら、使わせてもらえるかもです。
トーマスのHPを登録なんて、ピヨくんすごい!
そういえばこの前、グーグルの履歴を見たら
「こいのまいやひ」という検索をした跡がありました。
放課後スクールのお部屋にキーボードがあるようで、自動演奏か何かで「恋のマイアヒ」が入っているらしいのです。
その話をポンが楽しげにしていたので、自力で検索しようとしたのでしょうか^^;
しかし、ローマ字まではわからないはず、かな入力モードに変えたんですかね?それとも偶然変わったのかな。
ちょっとびっくりしました。

冷静に・・・話せたのかどうか、自分では自信がないですが、普段思っていることを正直に伝えたつもりです。
ポン自身に「ボクは漢字を読むのが得意」という自信のある分野があるのが救われたかな、と思います。

ピヨくんも、知りたい時期が来るかもしれませんね。
さらっと、話してあげられるといいですね。
お母さんの感じるままを、笑顔で伝えれば、じゅうぶんだと思います。
(えらそうでごめんね)

2008-05-07(Wed) 22:28:51 | URL | ユナカイト #CwrboUno [ 編集]
古い記事にコメントスミマセン。
すごく感動してしまいました。
スペシャルか~
ユナカイトさんすごい。
ご自身も、体調不良などで苦しまれることも多いと思うのに、、、、

なんか、うまく言葉が出ませんが

おかあさんってスゴイです。
2008-07-18(Fri) 00:51:19 | URL | くまじ #NL852uQM [ 編集]
おお~おひさしぶりだぁ。
来てくれてありがとう!

今日はポンに「トイレの袋、何が入ってるの?」(きれいな麻のキンチャク袋があったので、Sカンにぶら下げてみたのです)と聞かれたので、一瞬言葉に詰まったんだけど、はぐらかすのも詳しく言うのも違うかな、と思ったので
「ママの布ナプキンだよ」
と、事実だけを言いました。
そしたら「ふうん」だって。

母、日々試されております^^;
2008-08-04(Mon) 01:38:00 | URL | ユナカイト #CwrboUno [ 編集]
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