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プロフィール

ユナカイト

Author:ユナカイト
☆家族構成 : 夫、息子の「ポン」(2001秋生)、娘の「ルル」(2006秋生)。「ポン」も「ルル」も、おなかの中にいた時のニックネームです。

☆長男「ポン」は、5才時に『アスペルガー症候群』という診断を受けています。3才直前に「自閉症スペクトラム」(=広汎性発達障碍)だと療育のドクターに言われていました。

「スペクトラム」とは「連動体」という意味です。「自閉症スペクトラム」とは何か?というと、いわゆる「典型的な自閉症」である『カナー症候群』や、知能の発達は平均(それ以上という場合も)の『高機能自閉症』、それに加えて言葉に問題のない(というか、かえって「お喋りさん」だったりする)『アスペルガー症候群』なども含んだ、一連のとらえ方のことです。

☆ユナカイトは専業主婦。
「非定型うつ病」治療中。
カテゴリに「スピリチュアル」とかあるけど、わりと遠ざかり気味。
アロマテラピーとか好きだったけど、今は普通に香水とか好き気味。

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発達しょうがい、そのものについて、ちょっと短く・・・って最初はタイトルつけてたんだけど、長くなっちゃった。
最近、私のブログを訪れてくださるに当たって、「自閉症 ○才頃」や「自閉症 特徴」といったキーワードを使って、初めて来られる方が、増えているように思います。
(「アクセス解析」というツールをつけているのです。アクセスされた方の個人情報までわかるわけではないので、ご安心ください)

もしかしたら、4月に初めてお子さんが保育園や幼稚園といった集団に入り、初めての集団生活をされるお子さんの様子を1ヶ月見て、「ほかの子と少し違うのかも・・・」と、気がかりに思った親御さんが検索されているのかしら、と私は、勝手ながら推測させていただきました。

「自閉症スペクトラム」は、本当に「1000人いれば1000人違う」というように、ポンと、ポンの「訓練会時代のお友達」など、お母さんのお話を聞くと「そうそう!うちもその通りなの。何故かそこにこだわるのよね~」と共感する部分がいくつかあると同時に、その「同じ子」でも、「それはまったくポンにはないなぁ」と思ったり、あるいは逆に「ああ、それはうちにはないよ」と言われることも、具体的にたくさんあります。そこが、苦労するところでもあり、話してて面白いところでもあります。「へえ~、それすごいじゃん!ポンはそっちは興味ないみたいだな~。○○くん、☆☆ハカセだよ!」とか「文字は漢字も読めるけど、書くことは平仮名もやりたがらない(←これはポン例。最近はちょっと自らがんばるようになってきた)」「漢字読めるのすごいじゃん」とか。

ごめんなさい、自分語りが長くなった。
つまり、「何かあるのでは・・・」と思っているお母さんは、専門家に相談することをおすすめします。
私のブログ以外でも、自閉症の親御さんのブログを見て「ああ、そういうふうにこの子に対していけばいいのね」と参考になさるのなら大変有効なのですが、

「ああ、このブログのお子さんとは違うわ、だからうちの子は、高機能だかなんだか知らないけど、自閉症『なんか』じゃないわ!ちょっとヤンチャなだけよ!男の子だったらヤンチャなくらいの方が頼もしいじゃない!そうよ、そうだわ、自閉症なんてわけない、そうに違いない、大体、言葉は流暢に喋ってるんだし・・・(モヤモヤ・・・子が他の子に乱暴していても見ないフリ・・・他の子がよけないから悪いのよ・・・モヤモヤ・・・で、家に帰ってから、子を『さっきは何であんなことしたのよ!お母さん他のお母さんたちから白い目で見られるでしょ!!』と、頭ごなしに怒鳴りつける)」

みたいなことで、2~3年誰にも(専門機関に)相談しないで、「本人にも親にもつらい」幼児期を過ごさせていると、1歳半検診も3歳児検診も「華麗にスルー」し、就学の時に(あるいは入学してから慌てる「オタクの子は学級崩壊の原因です」とか言われちゃう)ことになります。

あ、私、なんか脅しっぽくなっちゃった?書き方。ごめんなさい。
でも、現実そうなんだよー。

評判のいい、児童精神科のお医者様がお近くにいれば、いちばんいいけれども、うちのへんでも、それはない。
あったとしても、そういうお医者様なら、初診なら一人の診察に一時間以上かけますので、予約が必要です。そしてその予約は、半年以上後になってしまうかもしれません。

具体的には、役所の保健センターの「こども相談課」のようなところへ、ご相談されるのがいちばん身近だと思います。
ただ、残念ながら、こうやってブログをやっていて、他の同じような方のブログを見たり、訪ねていただいたりする中で、「行政の対応に地域差がある」ということが、わかってしまいました。
私の地域は「まだましな方」らしいですが、それでも「お母さん心配しすぎですよ。普通の子です」とか、応対する保健士さんによっては言われたりするみたい(保健士さんは、お医者さんでも、心理士さんでもないのになぁ。その子は、親御さんが結局療育センターに直接電話し、それでも渋がられ、でもお父さんが福祉関係の仕事をしているということがわかると「突然態度が変わり(お母さん談)」、診察を受けることができたそうです)。

いや、保健センターや療育センターを責めているわけではないんです。
あまりにも人手が足りないんです。専門医は少ないし、こうやってネットで「うちもそうかも・・・」と気づく親御さんも多かったり、もあるかな。
だから、支援が即刻必要な、「重度」の人を優先しなければならない事情なのは、わかるんです。
でも「軽度」だからこそ、「福祉の壁に守ってはもらえず(何度も書くが、うちは手帳更新できなかったぞ~)、『社会の荒波』にモロに揉まれていかなければならない」のです。

・・・この続きは、もうちょっと体力出たら、かけるときにかきます。なんかつかれてきちゃった。ごめん。

*********

あと、覚書程度に。
書きたいことと、かえたいこと。
言葉の表記の問題なのですが。

私のブログの「発達障害」という言葉の表記を、「発達障碍」に変えようかな~、って。
「碍」の字の意味、ちょっと調べたら、わかって、
もともとは「しょうがいしゃ」の漢字は、正しくは「障碍者」なんです。

そして「障害者」っていうのは、新聞で使える漢字に「碍」がないから、誰にことわりもなく(まぁことわるなんて発想もないだろうがな新聞屋サンは)、勝手に「害」という「危害」「邪魔モノ」を連想させる漢字を、無理矢理当てはめてしまったそうですよ。

この話の情報源とかは、もうちょっと気力の出たとき、書きます。

あと、実際変えるのも、もうちょっと後になるでしょう。体力ないんで。ごめんねいちいち。
変えるとしても、過去記事の中のはそのままにします。タイトルとか、その周辺になると思う。その理由は「全部やってたら大変だから」。

でもさ、すでに法律とかで「障害者支援法」とかになっちゃってるからさ、もうそこからすでに、やる気ないですよ、行政も私も。あーつかれたよーーー

*********

ちょっと気力とりなおしたら、別のことが書きたくなってきた。

私も、自分自身がちょっとアスペっぽいなと感じるところがある、と以前にも何回か書きましたが(未診断です)、たとえばよく覚えているのは、中1の中間テスト(つまり、子らが初めて受ける「定期テスト」という「テキ」)で総合学年1位をとってしまい(次回からは理系男子の頭についていけなくなるのでガタオチ。中1中間は、小学校のおさらいみたいなものだから)、ルックスが地味で性格も暗そうに思える私を、クラスの男子らが「一目置く」ようになったのです。
そうなってからは、教室ではこんな感じになりました。

        ~テスト直前~ 

男子:「おい、国語ってどう勉強したらいいんだ」
私 :「(教科書の試験範囲のページを広げて)まぁ、漢字はこれとこれが出るね。あと、こっちのページならこれとこれだね」
男子:「じゃぁ今からそれだけでもやっとこ」

         ~テスト後~

男子:「おい!お前の言う通りだったな!お前って本当は頭いいんだな!ボンヤリしたやつだなと思ってたけど・・・。これからも聞くからよろしくな」

この男子は、リーダー的存在で、スポーツも勉強もできるけど、国語だけはちょっと苦手、っていう子だったんです。「ボンヤリしたやつだな」っていうのは、この男子が小学校の時に児童会長で、私は別のクラスだったけど、書記だったから。児童会役員が活発な男子ばかりで、女子は私一人、雑談とか全然しませんでしたし、彼のいうとおり「ボンヤリ」してましたから。

っていうか、範囲のある定期テストに出る漢字なんて、「先生がどれを出しそうか」なんて、頭で考えなくても、教科書の「ソノ部分」が、蛍光グリーンに点滅して、わかっちゃうのよ。この能力は、私は「漢字テスト」にしか、発揮されなかったけれども。

そんなことあったなー、とぼんやりおもいだした。

あーバニラアイスでもたべたいなー でも冷凍庫にアマモノストックはないよー(置かないようにしている)。

ちなみに、「欲しいものリスト」ひさびさに更新しました。興味ある方は、「カテゴリー」からどうぞ。

(あ、「欲しいもの」の追加は、さすがに「バニラアイス」ではないよ。そこまで追加してたらキリがないよ^^;書籍類です。)


(5月11日に追記:このことが「私もアスペかも」に直結するわけではありません。実は、続きがあって、肝心なそれを書きそこねました。
そんなこんなで、「静かに調子に乗っていた私」は、当男子に保健体育のペーパーテストのヤマについて聞かれ、大体こんなもんじゃな~い、と答えた後に「まぁ保健体育の教科書なんて、当たり前のことを書いてあるだけなんだけどね」となにげなく言ったのです。
そしたら、どこをどう回ったんだか、クラス全員の前だか忘れたけど、当男子が、クラス担任と、ペーパーテストを作成した体育の女性教師に叱られていた。たぶん、私が言ったことを、そのまま言ったんだか、でもなんだか、よくわからない。

と、私はその時受け止めたんだけど、今考えたら、違うかもしれない、と思ったんです、最近、っていうか今。

もしかしたら「ユナカイトがこんなこと言ってた」って先生に言って、先生がそれを私に直接言うのを、教育上どうかと考えて(男子は、ユナカイトがそう言ったと言ったが、それをうのみにして私を個人的に叱るのはまずいと思ったのかも)
「当たり前のことなら教科書いらない」みたいなことを、うまーく怒りをまじえながら、説明していた(と、私が感じる時点で、もうひとごと扱い)。
全部、25年も前のことへ対する憶測だから、ほんとのことなんてわかんないけど。

メイさん、コメントありがとう。
メイさんがコメントくれたのは、この追記をする前だったね。
混乱させてごめんね。)



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発達障碍・療育・個別支援学級 | 2007-05-06(Sun) 23:48:33
| コメント:(1)
コメント

この記事読んだら、すんごくunakiteさんに会って話したくなったよ~。
ご近所だったら今すぐ飛んでいきたいくらい(笑)
2007-05-09(Wed) 19:35:07 | URL | メイ #jxT87rSU [ 編集]
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