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プロフィール

ユナカイト

Author:ユナカイト
☆家族構成 : 夫、息子の「ポン」(2001秋生)、娘の「ルル」(2006秋生)。「ポン」も「ルル」も、おなかの中にいた時のニックネームです。

☆長男「ポン」は、5才時に『アスペルガー症候群』という診断を受けています。3才直前に「自閉症スペクトラム」(=広汎性発達障碍)だと療育のドクターに言われていました。

「スペクトラム」とは「連動体」という意味です。「自閉症スペクトラム」とは何か?というと、いわゆる「典型的な自閉症」である『カナー症候群』や、知能の発達は平均(それ以上という場合も)の『高機能自閉症』、それに加えて言葉に問題のない(というか、かえって「お喋りさん」だったりする)『アスペルガー症候群』なども含んだ、一連のとらえ方のことです。

☆ユナカイトは専業主婦。
「非定型うつ病」治療中。
カテゴリに「スピリチュアル」とかあるけど、わりと遠ざかり気味。
アロマテラピーとか好きだったけど、今は普通に香水とか好き気味。

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児童相談所その後と、療育センターの診察と、就学について。
以前、児童相談所に行って来たことを書いて、その時パソが壊れていて携帯から書いていたので「詳しくは後で」とか書いて、そのまんまになっていました。
で、今日、リンクにもあるお友達のkeikoさんのブログ「手をつないで行こう ~自閉症児&双子ママの日記」の、1月27日付の「児童相談所の方をお招きしての勉強会」の記事を読んで、ああそういえば私、児童相談所のその後のこと書いてなかったなぁと思い出したので、ちょっと書きます。

keikoさんも書いていたけど、私も以前は「児童相談所」には「お役所的な固いイメージ」を持っていたのだけど、行ってみて、全然そういう感じはしなかった。受付さえもしなかった、というのは療育センターから全部ポンの資料が行ってて、電話で予約をとっていたからだと思うけど、受付窓口に行って「何時に予約の○○ですが」と言っただけで、すぐに「はい、2階でお待ちください」と。あらためて書類を書かされたりもしませんでした。2階の待合スペースもオープンでホットカーペットにソファ。なんかくつろいじゃったよ。建物は古いけどね(これは前にも書いた)。
結局、療育手帳からは「非該当」で。でもこれ、仕方ないんだよね。療育手帳って、知的障害の人のためにあるもので、ポンは知的障害ではないのだ。発達障害なのだ。うちの市は、まだよかった方。IQいくつから下の人に発行される、っていうのが、他の自治体に比べて「自閉症スペクトラムかつIQいくつ以下」っていう数値が、高いのです。だから今までは発行してもらえていた。

しかし、うちのポンは、検査後の児童相談所の先生の話によると、やたらと「語彙が豊富です」とのこと。児童相談所ではIQがいくつか、というのは親にも伝えないらしいんだけど、「療育センターでは○○でした」と数値を伝えると「そうでしたか」とちょっと意外な表情をされたので、きっともっと高い数値を出してしまったんだ。
ポンは5才なんだけど、検査のジャンルによっては「7才相当の問題もできました」ということで・・・だけど、だけどさ、違うんだよな、全然苦手な分野もあるんだよ。そういうバラツキがあるのが、「自閉症スペクトラム=広汎性発達障害」の特徴なのに、それがトータルされちゃって、IQ的には平均(以上)になって「しまう」んだ。

つまり「発達障害の人のための手帳」というのは、今の日本には存在しないってわけ。

これさ~、私たち親が声を上げていかなきゃなんないのかなぁ。
そういう制度を作ってください、って。

今、ポンは幼稚園だから、そんなに大トラブルとかも巻き起こしてはいないんだけど(「こどもだから」という範囲で「大目に見てもらえる」年齢であるし)、自閉傾向がすごく強くて、日常生活にはとっても困っている人でも、IQが平均だと、何の制度もないんだよね(いや、あるよ、という方は、教えてください)。

ごめん、今の私には「声をあげていく」って、できないよ。
自分が生きて、子らを生かしていくので、精一杯だ。
事務能力も、全然ない。

****

先日、療育センターのドクターの診察があった。
幼稚園の先生から前もって聞いていた、ポンの様子などを話したり。
そして、来年度(4月から。あっちゅー間だ)は、再来年の就学に向けて動くと(私が)。
5月に「今の年中さん」全員(療育センターに通園でも外来でも関わっている子)に向けての、「就学説明会」があるそうです(そのお知らせは郵送で来るって)。
で、「ポン君の場合は、普通学級でしょうね」とのこと。
あー。そうだよな。
「通級指導教室というものがありますが、これは大変希望者が多いです」とのこと。
「それは、各学校の『個別』とは、違うものなんですか?」と初歩的質問をする私。
違うんだってさ。そんなに多くないんだって。で、うちの地域からだと、バスで結構離れたとこまで行かなきゃなんない学校にしかなくて、例えばそこに週1で行く、とかそんな感じのが「通級指導教室」というもので、そこで「集団生活とは何か」みたいなものを学ぶんだって。
たぶん、そこにも該当しなさそうだ。

具体的には、行く予定の小学校の校長先生に、6月頃電話してアポとって、1学期の終わりくらいに相談しに行くのがいいでしょう、ということだった。
それと、1学期中に「養総センター」に申し込んで、ここも混んでるので「秋頃の相談」になるんだってさ。
なんだか順番がごちゃごちゃだよ。頭おかしくなりそー(っていうか、もうおかしくなってて、私は通院してますよーだ)。

いわゆる「個別」の子が「普通学級」に時々来る、というのを「交流」というそうだ。
で、ポンの場合は、できるとしたら「逆交流」で、いつもは「普通学級」にいて、特定の科目とか、どうしても教室にいるのが我慢できなくなったら、個別に行くとか、そういうのが「逆交流」。
だけど、それは「制度としてはない」ということで、学校によって違い、個別の先生がその年に何人いるかで、できるかできないかが分かれる。もともと、個別の子が少ししかいなかったら、個別の先生は1人だったりするわけで、そこにポンが行っても、何もしてもらえないかもしれない。
まぁ、それを相談するために、前もって早めに校長先生にお話しに行くのがいいでしょう、ということでした。

ふー。
何でもなかったら、こういうこと、しなくていいのになー。
ああ、母親失格の愚痴じゃ。

どっちにしても、小学校に上がる子には全員、10~11月頃に「就学検診」というものがあるそうで、ポンがそこに行っても、「対・大人」は彼は「すっごく得意(大人っぽいことをベラベラしゃべるので。これもアスペルガーの特性。でも、同じ年の子との集団行動が苦手、ポンの場合は)」なので、素通りしてしまう可能性があるので、そうならないために、校長先生に前もって・・・あれ、話がループしてる。

まとまりませんが、この話はここまでにしておきます。これ以上書けないよ~。参考にしようと読みにきてくださった方がいらっしゃったら、ごめんなさい。とにかく、時系列的にはこういうことです、ということ。
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発達障碍・療育・個別支援学級 | 2007-01-29(Mon) 22:41:31
| コメント:(2)
コメント
うちは4月から通常学級です、ってことは話しましたっけ?
うちの学校は親の希望がほぼ通ります。親が情緒学級を希望すればそうなるし。だからすごく悩みました。あちこち相談しました。小学校の先生とも保育園の先生とも、何度も話し合いました。それで結局どちらも良いところも悪いところもあるので、それならとりあえず最初は通常学級で、そしてそこでやっていけなくなったら情緒学級に変わろうということになりました。
決まってからはとりあえず気が抜けた状態です。もうすぐ4月になるっていうのに、なにもやるきになりませんーーー
2007-02-04(Sun) 02:16:14 | URL | chihaya #.hhw0A0s [ 編集]

chihayaさん、ご訪問&コメントどうもありがとう!
そうかぁ、お子さん、ウチより1コ上でいらっしゃいましたっけ。
もううちは、ドクターに「普通学級でしょうね」と言われちゃってるし、私も「コイツが個別にいたら、かえって他の子に迷惑かけるだろうなぁ」って感じです。できるジャンルのことはイジョーにデキルので(漢字とか地理とか)。
とりあえず、早めに校長先生には相談してこようと思います。

「気が抜けた」「なにもやるきにならない」って、すっごくよくわかります!
私も、悩んで悩んで幼稚園を決めて、願書を出した後、全身全霊ドロのようになり、結局発病ですから。
それからまだ1年ちょっとしかたってないっていうのに、またこれですもんね・・・。
今はベビーもいてあまり動きとれないので「もういいや、いちばんいいようになるように、なってる」と「自然界のエネルギーの流れ」でも、信じちゃったりすることにしちゃいます^^;

chihayaさんも、休めるときはゆっくり休んでくださね~
2007-02-04(Sun) 13:03:07 | URL | unakite→chihayaさんへ #CwrboUno [ 編集]
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