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プロフィール

ユナカイト

Author:ユナカイト
☆家族構成 : 夫、息子の「ポン」(2001秋生)、娘の「ルル」(2006秋生)。「ポン」も「ルル」も、おなかの中にいた時のニックネームです。

☆長男「ポン」は、5才時に『アスペルガー症候群』という診断を受けています。3才直前に「自閉症スペクトラム」(=広汎性発達障碍)だと療育のドクターに言われていました。

「スペクトラム」とは「連動体」という意味です。「自閉症スペクトラム」とは何か?というと、いわゆる「典型的な自閉症」である『カナー症候群』や、知能の発達は平均(それ以上という場合も)の『高機能自閉症』、それに加えて言葉に問題のない(というか、かえって「お喋りさん」だったりする)『アスペルガー症候群』なども含んだ、一連のとらえ方のことです。

☆ユナカイトは専業主婦。
「非定型うつ病」治療中。
カテゴリに「スピリチュアル」とかあるけど、わりと遠ざかり気味。
アロマテラピーとか好きだったけど、今は普通に香水とか好き気味。

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愛子さまとポン、秋篠宮家の新宮さまとルルは同い年。
12日に書いた「国民的有名母子の話。」に、多くのコメントをいただき、それ以外にもメールをいただいたりして、反応の大きさに驚きました。というか、本当は驚いてない(どっちだ)。やっぱり、私たち「療育ママ・パパ」たちにとっては、口にするかしないかはともかく、ずっと気がかりだったという人が多いのです。
12日の記事では伏字で書きましたが、もうお分かりだと思うので、これからは普通に書いていくことにします。

12日の記事にいただいたコメントにも書きましたが、2004年6月の宮内庁の定例会見で、当時の東宮大夫が、イギリスのメディアが「愛子さまは自閉症ではないか」と報じたことに対して「まったくの事実無根で不本意だ。大変健やかに成長されている」と「言っちゃって」るんですよね。
この時期、愛子さまは2歳半。様子を見ながらその子にあった対し方を親や周りの人が学ぶことが必要だが、まだ診断名はおりない(3才前後に言われる人は言われる)という段階です。だから、発表するなら「自閉症と診断されたという事実はありません」とだけ淡々と言えばよかったのに、「まったくの事実無根」などと、まるで感情的とも思えるような言葉を使うとは。「私はこの分野に対してはまったくの無知で、これからも理解するつもりはないです」と言っているようなものです。

「大変健やかに成長されている」という言い回しも、当時は特に感想を持ちませんでしたが・・・

12日の記事を書くよりずっと前からなのですが、ここのブログを訪れてくださるのに「愛子さま 自閉症」「愛子さま 発達障害」という検索キーワードを使ってくる方が毎日のように数人ずついらっしゃいます(「アクセス解析」というツールをつけているのです。訪問者の個人情報までわかるわけではないのでご安心を)。
私が12日以前に「愛子さま」と「自閉症」を結びつけて書いたことはないのですが、別の日に書いた言葉も拾うので、そういうことになっていました。大体、うちのブログのタイトルにすでに「自閉症」が入っているので、なんてことない話題で「愛子さま」と書いても、もうその検索でひっかかるわけで。

その検索結果を逆にたどって、同じキーワードが入っている他の方のブログをのぞいたら、こんな内容を見つけました。
やはり自閉症の子を持つお母さんのブログで、その東宮大夫の発表の「大変お健やかに成長されている」という言葉に触れて、療育仲間の間で「しっつれいしちゃうわねぇ、うちの子たちだって、健やか過ぎるくらい健やかに成長してるってば」と言い合った、というエピソードがありました。
本当にそうだよ~。障害と病気は違うんだからさ~(病気の子だって、病気の子なりに「健やかに成長」している状態もあるだろう)。発達にバラツキがあるなりに、「心身ともに」健康に成長するんだよ、発達障害の子「でも」。

自閉症は、心の病気ではありません。 先天性の、脳の機能障害です。

まぁだから、愛子さまがどういう状態であろうとも「大変お健やかに成長されている」というのは、ある意味「正しい報告」であるけれども、それは「まったくの事実無根」という前のフレーズとは、何のつながりもない「余計な補足」であったと思われます。

***************

ポンの幼稚園は、今日から夏休みです。
遅れてきた梅雨なのか、昨日から雨、雨。涼しい。
うちは、夫の仕事の関係や、私の体調などから、残念ながら夫の実家への帰省を今夏はやめることにしました。
おじいちゃんとおばあちゃんに、そのことを電話して、ポンともたくさんおしゃべりしてもらいました。
「ポンちゃんとは、これからいくらでも会えるんだから、身体を大事にした方がいい」と言ってもらえました。ありがとうございます。
大きなお出かけをしなくても、ポンに夏休みの思い出をどうやって作ってあげたらいいか、思案中です。

私の体調。
正直、結構キツイんです。
一日外へ出ず、ゆっくり横たわって過ごした次の日は動けるのですが、そこで頑張って動いてしまうと、その日の夜と翌日は、おなかがカチカチに張ってしまうのです。先日の検診時、そのことを話して「張り止めの薬」をもらいました。
ポンの時は、自分の入院用の衣類を買い足すために出かけ、「しんどいな・・・」と思って帰ってきた日の夜から翌日にかけておなかが張り、翌々日の夜に破水して、35週での緊急帝王切開による早産になってしまったので、「おなかが張る」ことに関しては敏感になっております。
夏を越すのはつらいですが、幸い幼稚園の送り迎えがないので、夏休み中は静かに過ごそうと思います。ポンには少し可哀想なのですが。

そういえば、大きなニュースとなりましたが、紀子さまが帝王切開されるとのこと。部分前置胎盤だそうですね。そういえば私も初期の頃そう言われたのだった。今もそうなのかな?今度の検診で聞いてみます。まぁ私はどっちにしろ帝王切開なのだが、おそらく。
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発達障碍・療育・個別支援学級 | 2006-07-19(Wed) 12:54:34
| コメント:(4)
コメント

こんばんは
うちの子も、著しく健やかに成長してますよ。
こだわりは強いけど・・・

先日雑誌を教えてもらって、早速立ち読みしてみました。
自閉症って言葉は一言も無かったんですよね。
僕の母や、妻にも聞いてみましたが、やっぱり愛子さまの笑顔はあまり見ないねって言ってました。
僕はにぶいから人から言われるまで全く気づかなかったんですけどね。
2006-07-19(Wed) 21:00:42 | URL | 政道 #NUpTSsbk [ 編集]

政道さん、こんばんは。
雑誌、やっぱりはっきりしたことは書けないですよね。

いつだったか、彼女の「逆さバイバイ」にドキッとしたことから、私は「もしかしたら・・・」との思いを持っていました。
その他、「事実無根」を裏付けたいかのように、お父様と絵本を読む映像や、ハープ奏者やお母様と一緒に、音楽にあわせてリズム遊びをするプライベート映像が次々と公開された時期がありました。
「普通の」人だったら、「愛子ちゃんおしゃべりできてるじゃない」「音楽に合わせて楽しく遊べてるじゃない」「な~んだ、やっぱり噂は事実無根ね」って思うかもしれないですけど、私たちは「それは『事実無根』の証明にはちっともなっていない」ことを知っていますし、実際、絵本はさかさまに見て違うページをすらすらと暗唱していたりなど、かえって「ハッ」とする要素が盛りこまれていて、「これは何のために公開しているのか?」と逆に頭を抱えてしまうような。
最近は「大相撲の番付表が大のお気に入りで、大好きな朝青龍を始め、力士の名前をすらすらと暗唱される」そうです・・・。

チャイルドシートに座っていることが困難な時期もあったのでしょう。いつの頃からか、後部座席の窓がスモークのワゴン車(バン?車に詳しくないもので)になったり。

私は、愛子さまに何かしらの特性があることを望んでいるわけではありませんが、もしそうなら、最高の環境が望めるお立場なのだから、適した療育を受けていただき、その為には、皇室の慣例である教育機関に通わせ続けるのは大変なのではないか、だから「国民」も、もし幼稚園を転園されることがあっても「あたたかくお見守り」するような雰囲気であってほしいなと・・・なんだかまとまらなくて、すみません。
2006-07-19(Wed) 22:46:01 | URL | unakite→政道さんへ #CwrboUno [ 編集]

私も自閉症と健やかに育つとは両立していると思います。
今の日本で、自閉症に生まれると、家族も本人も本当に大変だけど、本来はどんな人でも幸せに楽しく暮らせる世の中でないと、ウソだと思います。

病気や障害は、悪ではない。
隠すのではなく、せっかく日本一恵まれた資源のある家に生まれて来たんだから、これをきっかけに研究や治療や、サポートが発展して、国民にフィードバックするのがつとめだと思います。
秘密を持っているのは、身体にも心にもものすごく思いので、オープンになったら、雅子さんの体調も少しは良くなるのではと思います。
そして、ユナカイトさんが言ってたように、雅子さんは自閉症について、ライフワークにできるような能力や知性などの資質を持っているんだから、思う存分それを生かして欲しいです。それが今できなくて、隠蔽されているところに、病気の元があるような気がします。
運命とか使命とか、人が言うことではないかもしれないけど、そういうものを感じます。
2006-07-20(Thu) 03:33:58 | URL | ローズ #- [ 編集]

ローズさん、こんにちは。
親身なお言葉、ありがとうございます。

>運命とか使命とか、人が言うことではないかもしれないけど、そういうものを感じます。

私も初めは、前のブログの冒頭文にもしていたくらい(たった一年前です)、「神様も間違いをなさる。障害児を、私のような愚かな人間のところに派遣されるなんて」と書いていたほど、「運命」に関しては、それまではスピリチュアル系が大好きだったのに、「まったく断った」時期がありました。

いまは、わかります。
愚かだからこそ、というか、今は愚かだが、まったく進化の見込みのない愚かではないと神様が見込んでくれたからこそ、クリスタルが来てくれたのです。
ありがたいことです。
2006-07-21(Fri) 13:02:20 | URL | unakite→ローズさんへ #CwrboUno [ 編集]
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