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プロフィール

ユナカイト

Author:ユナカイト
☆家族構成 : 夫、息子の「ポン」(2001秋生)、娘の「ルル」(2006秋生)。「ポン」も「ルル」も、おなかの中にいた時のニックネームです。

☆長男「ポン」は、5才時に『アスペルガー症候群』という診断を受けています。3才直前に「自閉症スペクトラム」(=広汎性発達障碍)だと療育のドクターに言われていました。

「スペクトラム」とは「連動体」という意味です。「自閉症スペクトラム」とは何か?というと、いわゆる「典型的な自閉症」である『カナー症候群』や、知能の発達は平均(それ以上という場合も)の『高機能自閉症』、それに加えて言葉に問題のない(というか、かえって「お喋りさん」だったりする)『アスペルガー症候群』なども含んだ、一連のとらえ方のことです。

☆ユナカイトは専業主婦。
「非定型うつ病」治療中。
カテゴリに「スピリチュアル」とかあるけど、わりと遠ざかり気味。
アロマテラピーとか好きだったけど、今は普通に香水とか好き気味。

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今だからわかる子ども時代の…。
(これも携帯から)

私は今まで、オーラソーマの本などで「つらい子ども時代を送ってきたあなたは…」というような記述に行き当たることが多く、その都度「これは当てはまらないなぁ」と、読み流してきました。
だって私は、父母の揃った家庭に育ち、父は「有名企業」に勤め、母は勤勉で明るい専業主婦、同居していた祖母(母の母)も優しい人格者、きょうだいとも趣味の合う仲良し。父はちょっと厳しかったけど、娘を持つ親なら当然の愛情、今は孫を可愛がってくれる好々爺。「裕福」とまではいかないかもしれないけど、お金の心配をするような家計状況であったことは、一時期もありません。私は、欲しい本や楽器などは買ってもらえたし、どの学校に行けとか指示されたこともありません。中でも、父の転勤による3年の海外生活では、今思えば「夢のような」暮らしをさせてもらえました。プール付きのマンション。いつもすいている豪華なメンバー制スポーツクラブ。日本から父にお客様が来れば、家族も一緒に高級ホテルでの食事。夏休み・春休みごとに家族で海外旅行(小国だったので、日本の感覚だと隣県がもう外国)。
そんな時代は過ぎ、今、自分の家庭を持って、借金の返済(夫が自営を始める時に国民金融公庫から借りた分等)に追われ、各方面への支払いも遅れがち。昨年秋の突然の無収入期間によって、私が独身時代からコツコツ貯めていた郵便貯金は(結婚時、夫の貯金はゼロ円でした。自営時代は夫の実家に大変お世話になりました。それ以降はうちの実家に。)、マジで10万円だけになりました。リアル金額。何かあったら終わりです(っていうかこれじゃ出産もできない。補助金は先には出ない。なんか貸付制度とかあるらしいけど、実際誰が手続きに行くの?全部私?「動けない」「頭の働かない」メンヘル妊婦の私自身が?)。それ以外のすべての口座残高は、3桁になりました。子は「障害児」。私は今となっては病人。
こんな状況で、どうして「子ども時代はつらかった」だなんて思えるでしょう。
「かつて恵まれすぎていて、それに対して感謝の念も持たなかったお前に、今こそ罰を与える」と言われているんだな、という自覚すらあります。

いや。
気がついたんです。
私は「中学卒業までは、すごくつらかった」と。
今日、気がつきました。
私は、ポンを理解するためにと思って、色々な本を読みましたが、「あきらかに私もアスペルガー症候群であった(である?)」のです。
多動がなかったので、問題視されず、気がつかれないできただけです(時代もあるでしょうが)。
「私以外の人は、私のいないときに打ち合せでもしているのだろうか」と、幾度思ったことか。そのくらい私は、こどもなりの常識や、「人と何をどのように話したらいいのか」がわかりませんでした。それを大人に聞くすべもありませんでした。「ふざけている」と怒られると思ったからです。実際、私が思ったままを口にすると、大人たちは「屁理屈を言うな」「すぐ揚げ足をとる」「自分の非を認めない」と、全否定でしたから、滅多な発言はできなかったのです。
中でも、小3の時に、スポーツサークルのお世話係の近所のお母さんに「どうして練習するんですか?」と聞いて、「勝つために決まってるじゃないの!」と、目を吊り上げて怒鳴られた時のショックは忘れられません。私は「体力づくりのためよ」とか「チームワークを良くするためよ」と言ってもらえると思っていたのです。翌週から私はその大人からはもちろん、先輩たちからも無視され、クラブをやめました。私はいまだに、「スポーツとは勝つとか負けるとかだけなんだ」という刷り込みが消えず、競技スポーツすべてに関心が持てません。
高校に入って、自分と似ている、本や音楽がマニアックに好きな仲間と出会えて、始めて人付き合いとは何か、を学べました。「写真を撮られる時、人は笑うものだ」ということを、高2の時に初めて知りました。動物を「可愛い」と思えるようになったのは、大学2年の時です(それまで、猫などを「可愛い~」と言っている人は、「こんな動物好きの私こそ可愛いでしょ」というアピールのために言っているのだと思っていました)。
「何の共通の趣味も介在しない集団」の中では、私はどういうスタンスで「いて」いいのかわからなかったし、今もその傾向はあります。

心療内科のドクターに「私もアスペルガーだと思うのですが、今検査しても意味ないですかね?」と聞いたら、仕事上どうしても不都合があるなどなら、検査も意味があるかもしれませんが、おそらく今検査しても(結果は)出てこないと思われます、というようなことを言われました。
私は幸い結婚して子も生めましたが、就職活動はからっきしダメだったし、なんとか入れてもらえた会社でも、ストレスに押し潰されました(それでもなんとか6年間勤めました)。

この前、NHKの福祉番組で、「親子連動型軽度発達障害」について、明るく話しているお母さんがいました。自分がそうだ(彼女はADHDだったと記憶しています)とわかるまでには「うつ」にもなったそうです。この方の言うことが私の考えていることと同じで、ハッとしました。「子は夫が育てるだろうから一人で死のう」と、何度も思ったそうです。私も同じこと、何度も思っている!それに対して、自閉症の子を持つリアルママ友たちは皆一様に、「障害がわかった時は、この子を連れて一緒に死のうと思った」と、口を揃えて言う(「今はそんなことは思っていない」という前提)のですが、それは私は一度も思ったことないです。死ぬなら絶対一人です。死ぬ時くらい一人でいかせてくれ(私はこんなに一人が好きだ!)。私は子を連れて死ねるほど責任感を持っていません。だからこそ「親子連動型」なんだなぁ、って。
なんていう名前の方だったかな。今パソたちあげてないからわからないけど、検索すればすぐ出てくると思います。もうちょっと体力が出たら、その方の本も読んでみようと思います。
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発達障碍・療育・個別支援学級 | 2006-04-03(Mon) 01:09:30
| コメント:(7)
コメント
えっと、もうご存知かもしれないんですけど、精神関係の病気では「公費負担」という制度があります。私も使ってます。医療費が少しは安くなるはずなのです♪
今年から手続きがちょっと変わったみたいでメンドウかもしれないけど、とりあえず病院で相談してみたらいいと思います♪
参考までに。気を悪くされたらごめんなさい。
2006-04-04(Tue) 10:55:59 | URL | かりん #hgGo7H3Q [ 編集]
初めて書き込みさせてもらいます。
読んでいて何だか凄く共感してしまって・・・。
良い方に物事が運ぶようにお祈りしてます。
2006-04-04(Tue) 11:58:03 | URL | つっきー #- [ 編集]

かりんさん>

「公費負担」ですか~。聞いたことはありますが(クリニックにも貼り紙してありますが)、なんとなく、「入院するような、もっと大変な状態の人」のための制度なのかと思っていました。今度、使えるのかどうか聞いてみますね。どうもありがとう。


つっきーさん>

はじめまして。ご来訪どうもありがとうございます。
共感していただけたとのこと、つっきーさんも何か、かかえていらっしゃるのでしょうか・・・
お互い、良い方に運びますように。
2006-04-05(Wed) 12:32:28 | URL | unakite→かりんさん、つっきーさんへ #CwrboUno [ 編集]
はじめまして。
実は、随分まえから日記を楽しく拝見しております。
そう、親子連動型のお母さんは私が親の会等で
知り合ったお母さんです。
HPもありますがアドレスを覚えてないので
私のブログのリンクのとこにありますので
一度、見てみて下さい。
「三日月湖な私のブログ」ですよ。

2006-04-06(Thu) 05:50:10 | URL | あんあん #mQop/nM. [ 編集]

あんあんさん、はじめまして。
書き込みどうもありがとうございます!
あんあんさんのブログも、「三日月湖」さんの方も、ゆっくり読ませていただきますね。
ご紹介、どうもありがとうございました(^-^)
よかったらまた遊びにいらしてください。
2006-04-06(Thu) 13:37:48 | URL | unakite→あんあんさんへ #CwrboUno [ 編集]
わがやにも アスペルガーの(濃い)疑いありの4才息子がいます。
私は まだ1ヶ月ほど前に これがわかったばかりなのですが、私は診断を聞いてから もう何が何でも死ねない!と思いました。
それまでも 死にたいと思ったこともないですが、息子を妊娠前に子宮ガンの手術をしていて 今も定期的に検診に行ってる身なので、いつ死ぬかわからないという気持ちは 心のどこかにありました。
でも、今は 気力だけでも生きていける気分です。

でも、ユナカイトさんの気持ちは すごくわかるんです。
なぜなら妹にそっくりだから。
うちも 育った環境も似てますが、妹も気分にムラがあり 仕事も続かなくて、今は結婚して 手のかからない子どもを授かって一見幸せそうですが、どうも現実逃避したくなるようで うちに来ては 死んだら誰に子どもを託そうとか 1人で遠くに行きたいとか言います。
理解してあげても どう言葉をかけていいのかは難しいです。
長々とごめんなさい。
気のきいたことも書けませんが つい書き込みしてしまいました。
2006-04-10(Mon) 11:33:20 | URL | same*mama #9TaWvQ16 [ 編集]

same*mamaさん、はじめまして。ご来訪どうもありがとうございます。
大きな手術をされたのですね。どうかお大事に。
私の友達でも、難病を抱えていても全然外に見せなかったり、やはり大きな手術経験があり経過観察中だったりする人がいて、same*mamaさんやそういう方から比べると、私など苦労が足りないはずなのに、なぜかネガティブ思考になりがちで。もっと強くなりたいです。

妹さんのことも、書いていただいて、ありがとうございます。
same*mamaさんや、身近な方、あるいはうちの家族などにとっては、接し方もご苦労がいると思いますが、私のような立場の者にとっては、「ひとりじゃないんだ」と思えることで、力になることもありますので、お話聞かせていただけて嬉しいです(ちょっと表現が変かな。ごめんなさい)。

> 理解してあげても どう言葉をかけていいのかは難しいです。

本当にそうだと思います。私も、病気でなかったら、「あれも言っちゃダメこれも言っちゃダメなんて、じゃ~何にも話さない方がいいのかしら」なんて思っちゃったり、「腫れ物にさわる」ような扱いしかできないかもしれません。
でも、「聞いてあげる」だけで、きっと妹さんは救われていると思います。
なかなか、言える人も、いないんですよ。
私の場合は、女きょうだいはいないので、親に言ったら心配をかけるし、夫に言ったら「理解がないわけではないけど、なんだか『理路整然とした、建設的で健全な解決法』みたいなのを提案されて、「そういうことじゃないんだけどなぁ・・・」って思ったりします。
聞いてもらって、「そうなのね」って、心を寄せてもらえるだけで・・・「だけで」っていうか、もうそれが最高の「対応」かもしれない、と私は思います。

いつもいつも、ネガティブなことばかり聞かなければならないのは、身内の方ならなおのことつらいでしょうが、妹さんは、same*mamaさんのようなお姉さんをお持ちで、私から見たら「うらやましい」です(これも適当でない表現かな?ごめんなさい)。

妹さんは、通院などはされているのでしょうか。通院や投薬がどんな場合でもいちばん良い、とは思いませんが、なんらかの形で、妹さんがくつろげる方向に行けるような方法を、ご自分で見つけることができますよう、お祈りしております。
ありがとうございました。


********

みなさんへ

今日はわりと気分がよいので、コメントをくださっていた方々にお返事を書くことができましたが、日によって波があるので、もしかしたら、また、お返事が書けなくなるようなことがあるかもしれません。その時は、失礼ごめんなさい。
2006-04-11(Tue) 13:23:07 | URL | unakite→same*mamaさんへ #CwrboUno [ 編集]
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