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プロフィール

ユナカイト

Author:ユナカイト
☆家族構成 : 夫、息子の「ポン」(2001秋生)、娘の「ルル」(2006秋生)。「ポン」も「ルル」も、おなかの中にいた時のニックネームです。

☆長男「ポン」は、5才時に『アスペルガー症候群』という診断を受けています。3才直前に「自閉症スペクトラム」(=広汎性発達障碍)だと療育のドクターに言われていました。

「スペクトラム」とは「連動体」という意味です。「自閉症スペクトラム」とは何か?というと、いわゆる「典型的な自閉症」である『カナー症候群』や、知能の発達は平均(それ以上という場合も)の『高機能自閉症』、それに加えて言葉に問題のない(というか、かえって「お喋りさん」だったりする)『アスペルガー症候群』なども含んだ、一連のとらえ方のことです。

☆ユナカイトは専業主婦。
「非定型うつ病」治療中。
カテゴリに「スピリチュアル」とかあるけど、わりと遠ざかり気味。
アロマテラピーとか好きだったけど、今は普通に香水とか好き気味。

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見なきゃよかった・・・
「福祉ブログランキング」のバナーをはずしました。
ランキングでよく目にする「軽度発達障害」の子を持つ親御さんのブログに、久々に遊びに行ったのです。
そうしたら「軽度だからこそ、支援が受けづらかったり、理解が得られないという悩みがある」という話に、共感が寄せられていました。
しかし、中には「障害があるからといって、努力もしないで理解だけ得ようというあなたの考えには共感できない」という書き込みもありました。
それに対して、訪問者の一人が「それはあなたが障害の子を持っていないからでは?」と書いていて、それに対して「障害の子がいないから理解できない?それこそ寂しい考えです」と当人から返事があり、自分のきょうだいや親戚には、身体障害者や知的障害の人がいる、そしてその人たちは「障害があるからって甘えるな」と言われてきた、という主旨のことが書いてありました。

身体障害と、知的障害と、発達障害では、違うんだけどなー。
ごめんなさい。私は、身体障害のことについてはよく知らないので、間違ったことを書いていたら、指摘してください。
身体障害者の方が「努力する」というのは、なんとなくイメージがわくのです。例えば、動きづらい手だったり足だったりを、リハビリなどで少しでも動きやすいように「努力して」訓練するとか。そんなことが浮かびます。

だけど、脳の機能に先天的に障害がある発達障害に対して、何をどう努力しろというのですか・・・。
理解、できないんですよ。人の気持ちが。言っている内容が。その場で、どんな発言をしたらふさわしいのか。本人も、理解したいとは思っているのです。でも、本人の意思とは関係なく、困った時に「困った顔」ができなくて、ヘラヘラ笑ったりしてしまうのです。
少しでも「迷惑をかけないように」、こういう時にはどうする、というパターンを、一つ一つ、丸暗記させていくしかないのです。
いつどこで、新しいトラブルが巻き起こるかは、予測できません。巻き起こらないように、親としては「努力」したいし、できるだけしているつもりです。だけど、本人の脳神経の仕組みには、どのような努力ができるでしょう。

あと、その人は「病名がつくと親は安心するらしいですね」と、「病名をカサにきている」というような批判をしていました。障害は病気ではないので、「病名」とは言わないのですが。

そこのブログの管理人さんにも、ランキングサイトにも、何の問題もないのですが、私の心がどうしても弱くて、「もうこの討論を目にしたくない」という気持ちが強く、しばらくそちらへは行かないことにしました。

こういうさぁ、誰のためにもならない、「討論のための討論」は、やめようよ・・・。

今、NHK教育で「女性のうつ」について、生放送の福祉番組をやってます。
この人は、うつ病の人にも「努力しろ。病気だからって甘えるな」って言うのかなぁ。
いつか、気づいてもらえたらいいな、って思います。

あーどうしても悲しみが心を支配してしまって、またソラナックスを飲んでしまった。依存にならないだろうか。
一応、半錠ずつなので、大丈夫だとは思うのですが。

ああ、番組、石田衣良さん出てる。途中から見たから、石田さんと「うつ」がどういう関係なのか、わからないけど。石田さんも、数秘「11」の男性なんだよな。
うつ経験のある(継続中の人も)女性が色々話していますが、なんだかすっごく共感できる。同じ症状の人もいる。
私も、精神科にも行った方がいいのかなぁ。この状態が続くようなら、婦人科の先生に相談して、検討しようと思います。
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発達障碍・療育・個別支援学級 | 2006-01-28(Sat) 22:00:33
| コメント:(6)
コメント

お久しぶりです。もう忘れられてしまいましたか?今回久しぶりに拝見して目を止めました。難しい内容ですが、私なりに考えました。以前お話したかも知れませんが私は看護婦です。色々な障害を持った方と出会います。今は、新生児専門なので、障害のある赤ちゃんとそのご家族との関わりがほとんどですが・・・。最近、私も身体障害と発達障害の支援について考えた場面がありました。
障害を持つお子さんのご両親は人の目をとても気にされる方が多いです。(もっともの感情だと思います)管が入っているのを人に見られたくないとか・・・様々ですが。その時私が感じたのは、身体障害があると他の皆に『この人は障害をもっている』と正しく認知されて何かしら支援がしてもらえやすい。たとえば車椅子の方が困っていればほとんどの方が快く手を差し伸べてくれるでしょう。でも、ADHDや自閉症の人たちは見た目に障害とわかりにくいからしつけの問題や個性として捉えられて誤解を招きやすい。見た目にわからないからこそ、関りを持つこちらか側が理解をしようとする努力が必要なのだと強く感じました。でも、それにはやはり、発達障害を持つご家族・本人も努力が必要なのではないかなぁとも感じます。それは社会生活に適応していけるように支援する努力と、社会の皆に理解してもらえるように働きかける努力だと思います。身体障害の人たちとの努力の形とは違うとは思います。その方のように『甘えるな』という意味での努力でもないです。私もたまに友人と発達障害のことについて話すことがありますが、決まって『大変よね』って言葉が返ってくる。でも、大変って何が?って思います。大変なのは社会の皆が理解してくれないことが大変なんだど・・・っていつも思います。でも、私自身知識が不足しているので何も言えず・・・・4月ら、もっと勉強しようと思ってTEACHプログラムの講習を受ける予定です。これが私の今年の目標であり、努力することですかね?
unakiteさんの求めているコメントでないかもしれません。気分を害したらごめんなさい。
2006-02-12(Sun) 00:57:10 | URL | ティンク #- [ 編集]

ティンクさん、お久しぶりです!ご来訪ありがとうございます。しっかり覚えておりますよ!

熱意のこもったお話、ありがとうございます。全くその通りなのですよ。さすが専門家でいらっしゃる。看護婦さんなのですね(前回お話した時は、身近に障害の方がいるというお話にとどまり、ご職業までは存じませんでした)。

そして、私たちがしっかりと聞くべきメッセージは、ここですね。

> でも、それにはやはり、発達障害を持つご家族・本人も努力が必要なのではないかなぁとも感じます。それは社会生活に適応していけるように支援する努力と、社会の皆に理解してもらえるように働きかける努力だと思います。身体障害の人たちとの努力の形とは違うとは思います。その方のように『甘えるな』という意味での努力でもないです。・・・

私は今まで、そういった意味での努力は、決して熱心にはしてこなかったと思います。そこまで、自分の体力と気力が回らなかったのです。とにかく、子が道路に飛び出るのを力ずくで押さえつけること、大声を出したら抱き上げてその場を立ち去ること、公共の場で走り回りだしたら張り倒したり蹴り飛ばしたりして止めること(こんなことは絶対しちゃいけないが、その頃は「障害」だとはわからなかったので「私もしつけくらいちゃんとしているんです!」と周りにアピールするだけのためにそれをしていました)子が小さい頃はそのくらいしかできませんでした。毎日毎日へとへとでした。そのうち外には一歩も出なくなりました。家で、泣こうが物を壊そうが、もうどうでもいい。もうどうなったっていい。限界に達した頃は「道路に飛び出てこの子が死んだって、仕方ない。別に悲しくもなんともない」とさえ思いました。私が死んだって全然構わない(かといって、自殺や殺人を積極的にしようとする気力さえ起こりませんでした)、もう本当に、世の中すべてが、どうなろうと、どうでもいい。子が0才~3才くらいまでは、ずっとそう思って過ごしていました。

過去の私のような、そういう状態の人に「努力すべき」という言葉は、たとえ言っても耳に入らないと思います。

ですが、私も子も、今は変わりました。ティンクさんのおっしゃる「必要な努力」は、今の私にはとても必要なことだと思うし、積極的に取り組んでいきたいと思っています。
「社会生活に適応していけるように支援する努力と、社会の皆に理解してもらえるように働きかける努力」、これはバッチリやっていきたいと思っています。ありがとうございます。

だけどなぁ、いちばんアレなのは、どう見ても「この子もそうだろ」っていう子の親が、まったく無関心だったり無理解だったりして、その子が「単なる乱暴者」として周りから見られてたりすることが、いちばん「どうにかなんないのか」と思います。
でもこればっかりは、「あんたんとこの子も検査受けた方がいいよ」なんて絶対に言えませんし、こういう人は、幼稚園に入ってから先生にそれとなく言われても、耳を素通りだと思います。もう、私はそこに介入していくような「おせっかい」は「絶対に」しません(一度それをやりかけてエライひどい目にあったのだ・・・もうこりごりだよ・・・まぁさすがに、上記のような「あんたんとこの」みたいな言い方はしなかったんですけどね・・・)親にも子にも、「そういう人生を生きてください、その道はきっと険しいことでしょう、それもあなたたちの今生でのチャレンジです」とだけ思います。

あと、正面きって、発達障害の子を持つ親に「障害って武器だよね~♪」って言う、健常児の親が、実際にいるんですって。
何をどう戦うための武器だろう。その戦争はなんなんだろう。その武器、あなたは欲しいんですか?うらやましいのですか?差し上げましょうか?いえいえ遠慮なさらずに。と、こういうことを頭の中でずっと考え続けていると「やっぱり私は心療内科の患者だぁ」と思ってしまいます。

「ありがとう」というお返事のはずが、道をそれた愚痴ばかりになり、申し訳ありません。
ティンクさんが、こちらを覚えていてくださって、気にとめてくださったことが、とても嬉しいです。
どうかこれからも、よろしくお願いいたします。
2006-02-12(Sun) 01:30:55 | URL | unakite→ティンクさんへ #CwrboUno [ 編集]

覚えていてくださってよかったです(*^0^*)やっぱり、実際に発達障害のお子さんを持ったり・深く関ったりすることがないと理解してもらえないことが多いと思います。私が所属している親の会でもほとんどの方がおじいちゃん・おばぁちゃんには言ってないと言われます。一度言ってもわかってもらえなかったから・・・。という方もいます。実際に我が家をみても、私の父と母はしつけが悪い。昔からこういう子どもはいたはずだから、何でも病気のせいにするのはおかしい。つて言ってますからね。そうすると姉も、わかってもらえないからあまり言いたくないと言い出す始末。そして、家族の中でさえ正しく病気を理解しようとするお互いの歩み寄りがみられない。これが今の我が家の現状で、父と母も落ち着いていれば私の話に耳を傾けますが・・・私もほんと知識不足なので・・勉強します(><)家族に理解してもらえにくいのに、他人にはもっと理解しにくいでしょうし、まだまだ課題は大きいですね。
あと、この子は・・・って感じる人大人になってもいますよね。でも、言えないですけど。だけど、もし、そのこが病気で皆との仕事がうまくいかないでいたりするのなら、ただできないことを怒るだけではどうにもならないし、その子自身をつぶすことになるので、診断を受けているわけではなさそうですが、こちらが気を使っています。unakiteさんも、そうされてみてはどうでしょう?そのおかあさんがその子に対してそういった関心を持っていないなら、なおさら子どもさんが困っているのではないかなぁと思います。
あと、診断がつくのに遅い早いってあるのかなぁともよく考えます。私の姉の子どもは小学校入学してからでした。最近でも、パニックを起こしていますし、段々こだわりも強くなってきたようで、社会と音楽が皆と受けれなくなってきたそうです。早い子は幼稚園に上がる前に診断を受け、ソーシャルスキルトレーニングなどを受けている子もいるし、そうすればもう少し、自分の感情コントロールも上手だったのかなぁと。はたや、私の所属する親の会ではそのお母さん自身が32歳の時にADHD・LD・自閉症の診断を受けたそうです。でも、受けてからの自分はとても楽になってよかったと話されています。今までできないことを責められてきて、自殺も考えたそうです。でも、診断を受けたことでできないのは自分のせいではなかった。できないことは手伝ってもらえばいいって。考えがかわり、とても明るくなられたそうです。それを考えると、診断を受けるのに遅い早いもないし、受け手てからが始まりなのだなっと。
最近では、映画やドラマ・漫画などで発達障害が取り上げられていて、名前は知っている人・昔のようにしつけのせいではないことは広まってきていますが、正しく理解されていないのが現状じゃないかなぁと思います。
例えば「イン・ハー・シューズ」御覧になりましたか?30代からの女性の生きかたっていうのがキャッチフレーズになっていましたが、実際の内容はLDのキャメロンディアスが自身を取り戻して、人生をやり直す話なんですけどね(私はそう受け取りました)でも、なんせキャッチフレーズとかけ離れているのでどれだけの人が正しく理解したのだろうと思いました。私はこの映画をみて本当に考えさせられました。また機会があれば御覧になってみてください。
またまた長くなりましたが、取りあえず、自分自身にできることを子ども達にすることがまず大事でだと思うので、周りのことは2の次にしませんか?
2006-02-12(Sun) 12:31:24 | URL | ティンク #- [ 編集]

ティンクさん、こんばんは。
私、あまり今、頭のめぐりがよくない^^;ので、一部を抜き出したお返事になってしまうこと、失礼をお許しくださいね。

>実際に我が家をみても、私の父と母はしつけが悪い。昔からこういう子どもはいたはずだから、何でも病気のせいにするのはおかしい。つて言ってますからね。

まず「病気」ではない、ということをわかってもらいたいですね。「何でも病気のせいにするのはおかしい」と言われたら、「その通りです。何でも病気のせいにするのは、おっしゃるとおり、おかしいです。あなたの言うことは、まったく正しい(拍手)!そして、あなたの発言とはまったく関係ない話題になって申し訳ありませんが、この子は病気ではありません。ADHD(でしたよね)という、先天的な脳の障害です」と言いたいです、私なら。

「そうです、あなたのおっしゃるとおり『昔からこういうこどもはいました』。あなたの主張にまったく同感です!発達障害を持つ子どもは、あなたのおっしゃるとおり、一定数いたのですよ。それを、医療やら福祉やらが今のように進んでいなかったので、ピックアップしないできてしまったのです。いや~、現代に生まれて私と私の子は本当に恵まれています。まったくあなたの発言は正しいです!」とかね。

>unakiteさんも、そうされてみてはどうでしょう?そのおかあさんがその子に対してそういった関心を持っていないなら、なおさら子どもさんが困っているのではないかなぁと思います。

私も、そうしたいという気持ちは、ありますが・・・うちの子どもが実際その子に殴られたり、顔をひっかかれたり、持ち物を泥の中へ投げ込まれたり、暴言を浴びせられたり、それを私が叱ると、他の子に耳打ちして命令して暴力をふるわせているような状況(そういう状況を、その子の親は、おしゃべりに夢中で見ていません。見ていることがあっても、無関心です。「あなたの息子がこうなので困る」とハッキリ目の前で言っても「ふぅ~ん(と、顔を曇らせ、こちらを同情するような目を何故かする。謎すぎる・・・この人も「大人の発達障害」なのか?)」と言われます)なので、どうしても今は「関わりたくない」という状態です。その子を避けるようになってから半年くらいになります。子に責任はないと思うのですが、自分の子に「害を及ぼす」子を思いやれるほど、私は人間ができていません。
なので、

>取りあえず、自分自身にできることを子ども達にすることがまず大事でだと思うので、周りのことは2の次にしませんか?

本当に、そのようにしたいと思います。

大人の発達障害の件は、いろいろあるようですね。ご自分では、気づきにくいと思います。自分では、それがスタンダードで、「世の中って生きにくいなぁ~どうして他の人は、平気な顔して生きていけるんだろう?」と我慢しながら、時にはティンクさんのお知り合いのように「やっぱり生きていけない」と思いつめる状況になったりしながらも、なんとか生きているわけですから(私自身もちょっとソノ気があると最近気が付いたので、わかるような気がするのです)。いわゆる「片付けられない女たち」と特集されるような人たちや、「ゴミ屋敷」と呼ばれるような所の住人などの中には、そういう人も多いのではないか、と私は思います。もしそうなら、適切な支援が受けられるとよいのですが、ご家族と離れていたりする場合が多いようで、難しそうですね。

あと、話が「祖父母の理解が得られない」に戻りますが、私がいろんなお母さん仲間から聞いた話から思うに、「その姑(ティンクさんのお姉さんの場合は実父母さんなのでしょうが)も、発達障害の息子を、そうとは知らず苦労して育てあげてきた」という「実績」と「自負」があるのだな、という場合が多いのです。
だから「こんな子普通よ(うちの息子も、この孫とまったく同じことをして私を困らせていたわ、でも病気や障害なんかじゃ絶対にないわ、失礼なこと言わないでよ)昔からよくいるわ(うちの息子もそうだったわ、手がつけられなかったけど、私は弱音を吐かないでずっとがんばってきたのよ、あんたも母親ならがんばりなさいよ!)」という思考になるのだと思うのです。
これは、お姑さん(つまり、「発達障害の子のお母さんのダンナさんのお母さん」)がそういう思考回路になっているだけでなくて「うちの弟も、今思えばさ~そういう感じなんだよね」と語る友人の実母も、そういう理論武装で鎧を固めて、自分の孫(実の娘の子)の発達障害を、決して認めないそうです。

「イン・ハー・シューズ」って、知らなかったです。興味深そうな内容ですね。ぜひ調べてみます。ご紹介、ありがとうございます。
2006-02-12(Sun) 23:23:06 | URL | unakite→ティンクさんへ #CwrboUno [ 編集]

色々考えると難しい(考えることは必要だし、大切なんですけどね)とりあえず、私は私にできることを頑張ります。また、ご報告できることがあればお話に参加させていただきます(*^o^*)仲間に入れてくださいね!また遊びにきまーーす☆
2006-02-13(Mon) 23:50:07 | URL | ティンク #- [ 編集]

ティンクさん、どうもありがとう。
私、少々熱くなりすぎてしまいました。ごめんなさいね。
幸い、ポンは双方の祖父母に、理解も協力もしてもらえているのですが、お仲間で、同居のおじいちゃん・おばあちゃんたちの無理解さに苦労している話を日ごろよく聞いており、心を痛めていたので、つい長々と書いてしまいました。
ティンクさんもおっしゃるように、ティンクさんのお立場でできることを進めていかれること、ぜひお願いいたします。
私も、私の立場でできることを、できるだけ実行に移していきたいと思います。
また、いつでも、お話しにいらしてください(^-^)
2006-02-14(Tue) 16:27:04 | URL | unakite→ティンクさんへ #CwrboUno [ 編集]
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