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プロフィール

ユナカイト

Author:ユナカイト
☆家族構成 : 夫、息子の「ポン」(2001秋生)、娘の「ルル」(2006秋生)。「ポン」も「ルル」も、おなかの中にいた時のニックネームです。

☆長男「ポン」は、5才時に『アスペルガー症候群』という診断を受けています。3才直前に「自閉症スペクトラム」(=広汎性発達障碍)だと療育のドクターに言われていました。

「スペクトラム」とは「連動体」という意味です。「自閉症スペクトラム」とは何か?というと、いわゆる「典型的な自閉症」である『カナー症候群』や、知能の発達は平均(それ以上という場合も)の『高機能自閉症』、それに加えて言葉に問題のない(というか、かえって「お喋りさん」だったりする)『アスペルガー症候群』なども含んだ、一連のとらえ方のことです。

☆ユナカイトは専業主婦。
「非定型うつ病」治療中。
カテゴリに「スピリチュアル」とかあるけど、わりと遠ざかり気味。
アロマテラピーとか好きだったけど、今は普通に香水とか好き気味。

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もやもやだだもれ。
ふとしたことから「先天性障害を持つ子たちのウェブリング」というのをクリックしたら、たくさんたくさんサイトの紹介文が出てきた。
なんとまあたくさんの!それも、ひとりの子が複数の障害を持っていることが多く、聞いたことのない、カタカナが10文字くらい並んだ診断名が、何種類も出てくる。
なんとも説明しづらい、もやもやした気持ちになった。
いや。ここで「説明しづらい」とかごまかしてないで、じっくり見つめてみよう。何故なら、ここは「~という障害を持つ、でもとても笑顔のかわいい○○ちゃんの成長の記録です!」というブログじゃないのだからな。障害児の親である私のもやもやをうつしとって、私がなんとか生きていくための場所なのだからな。

というわけで。なにがもやもやしてるのか思いつくまま書いてみる。

・・・なんだかずいぶんたくさん大変な子たちがいるんだなぁ、しかも、比べるものじゃないだろうけど、うちの子よりかなり大変そうで、それでも毎日楽しくがんばってます!という立派な親御さんばかりだぞ。しかも「『強いよね~えらいよね~私にはとてもできない』と言う人もいますが、今まで泣いて泣いて泣いて、ようやく障害があってもしあわせという境地に到達できた」とか言ってる人もいるぞ。それはなんとなく共感できるが、でもやはりもやもやするぞ。大体、私はただ、枠がすべて用意されたプログ様式に乗っかって、字をタイピングしてるだけだが、きれいな画像やら、なんだか私の知らない技術やらを駆使してイチからサイトを作っているお母さんがたくさんいるよね?もともとそういう技術があったの?それとも「この子の状態を記録するため・皆に知ってもらうためのサイトを作ろう!」と思い立って、勉強したの?障害児を抱えた生活の中でよくそういう時間がとれたね。きっと時間の使い方が上手なんだろうね。そういう人は、家事の手際なんかもきっといいんだろうね。そういう立派な人だから、きっと神様は安心してあなたにその子を託したんだよ。でもそういう人たちにもし直接あって、こういうことを言ったら「とんでもない、私なんか全然」とか謙遜されるに違いない。なんか「そうに違いない」と思うたび、もやもやいらいらする。謙遜なんかするな!卑怯だぞ!「謙遜されるに違いない」って、自分が決め付けてるのに、決め付けた内容に関してキレるなよ!意味わからんじゃないか。それになにが「卑怯」だ!卑怯なんかであるはずがないだろこんな立派な人たちが!卑屈で卑怯なのはこのオレだ!
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発達障碍・療育・個別支援学級 | 2005-07-10(Sun) 22:00:52
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