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プロフィール

ユナカイト

Author:ユナカイト
☆家族構成 : 夫、息子の「ポン」(2001秋生)、娘の「ルル」(2006秋生)。「ポン」も「ルル」も、おなかの中にいた時のニックネームです。

☆長男「ポン」は、5才時に『アスペルガー症候群』という診断を受けています。3才直前に「自閉症スペクトラム」(=広汎性発達障碍)だと療育のドクターに言われていました。

「スペクトラム」とは「連動体」という意味です。「自閉症スペクトラム」とは何か?というと、いわゆる「典型的な自閉症」である『カナー症候群』や、知能の発達は平均(それ以上という場合も)の『高機能自閉症』、それに加えて言葉に問題のない(というか、かえって「お喋りさん」だったりする)『アスペルガー症候群』なども含んだ、一連のとらえ方のことです。

☆ユナカイトは専業主婦。
「非定型うつ病」治療中。
カテゴリに「スピリチュアル」とかあるけど、わりと遠ざかり気味。
アロマテラピーとか好きだったけど、今は普通に香水とか好き気味。

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自閉症への誤解。
今朝の新聞に、「自閉症」という単語を含むタイトルで、「テレビ・ビデオ・ゲームなどが成長を阻害し、認識に影響を与えていることを、○○の概念を使い解明」という添え書きの本の広告が出ていました。
違うんだよ、違う違う。どうしてこういう「間違っている」本が平気で出版されて、新聞広告に載るのかな?自閉症は生まれつきの脳の機能障害なんだから、生まれた後のテレビの見せすぎとか、関係ないんだよ。

関係があるように何故誤解されやすいのかというと、定型発達の子は、同じテレビやビデオを何時間もずっと見ていることはないんだけど(普通に「飽きちゃう」から)、自閉症の子は「常同行動」という「ずっと同じことをしていても飽きない。無理にやめさせようとするとパニックを起こす(場合もある)」という傾向があるから、テレビやビデオを「ずっと見ていても平気」な場合があるんです。
それを機械的に「定型発達児も、発達障害児もどちも含む、親全体から数字だけのアンケートをとった場合、「自閉症の子は長時間テレビを見ている」というデータだけが出てくるので、自閉症の専門家でない人が数字のデータだけを見た場合、「テレビを長時間見せると自閉症になる」という「間違った結論」を出してしまうことがあるのです。

つまり、順序が逆なんだよ~!論文を書くような、頭のいい人は、このくらいのこと、お気づきになってくださいね!!

この誤解がまかりとおると、「育児を怠けて子にテレビ・ビデオばかり見せているダメな母親が子を自閉症にしてしまう」という間違っている認識が世に広まってしまうのです。お願いだからこれ以上、私たちを苦しめないでくれぇ~。
このことは、

高機能自閉症・アスペルガー症候群 『その子らしさ』を生かす子育て
著・吉田友子 中央法規出版


にも詳しく書いてあるので、興味をお持ちの方はご一読をおすすめします。私は、保健師さんからまずこの本を貸していただいたのですが、本当にびっくりしました。自分の、子に対する、困りごととまったく同じ内容が(自分以外、他のママ友が子育てに関して「こんなミョウチキリンな困りごとは、全然ないらしい」と思っていたことが、ハッキリ載っている。うちに偵察カメラでもついてんのか!という感じ)、それに対する方法も、丁寧に書いてあります。

新聞広告に出ていた本のこと・・・もしかしたら、内容を読めば、きちんとしているのかもしれません。私の今日の記事のように、内容を読まないで批判するのは、よくないことです。でも、その本を購入して読む人よりも、広告をチラッと見る人の方が、人数的には多いと思いますし、そういう誤解を与える広告方法をとっている本を購入して、著者や出版社の懐を潤そうという気持ちにはなれません。どうか、自閉症に対する正しい認識が世の中に広まってくれるよう、祈るばかりです。そして、少しでもその助けになるよう、微力ながらこの日記を書き続けていきたいと思っています。

「自閉症」というネーミング自体も、「うつ症状などによる『心を閉ざす傾向』」や「ひきこもり」と混同される原因になっているように思います。「痴呆症」が「認知症」に改められたように、「自閉症」も呼び方を変えよう、という運動がある・・・と噂では聞いたことがありますが、どうなのでしょう。もしそういう運動があることをご存知の方がいたら、教えてください。

(翌年2月記:

 「星の国から孫ふたり バークレーで育つ『自閉症児』」 著者: 門野 晴子

という本を読みました。もともと著者の門野晴子さんは、色々な分野でのエッセイストで、この本はとてもユーモアにあふれていて、読みやすいです。その前書きに、やはり「『自閉症』という名前で誤解を受けて困っている人が大勢いるので、名称を変えられないでしょうか?」と、厚生労働省(当時は「厚生省」かな?借りた本なので今手元になくて、確認できなくてごめんなさい)陳情しに行ったそうです。。そしたら、お役人は「現状のままでいい、という人もいるので、変えられません」と言ったとか。門野さんは「誤解を受けて生活に困っている人が実際いるというのに、その『現状のままでいい』という人は、どうしても『自閉症』という名称でないと生活に困る、ということが一体あるかしら?それは違うんじゃないかしら?」という内容のことを書いていらっしゃいます。
「痴呆症」が「認知症」に、「精神分裂病」が「統合失調症」に名称が変わったのだから、それと同じように、誤解の少ない名称に変えることはできないものか、とも。

実際「自閉症」という言葉の響きだけで、「なんらかのショック(家庭環境とか)などの原因があって、心を閉ざす病気」だと誤解されたり(違うよ!病気じゃないのよ。先天的な脳の機能障害なの。心は閉ざしてないし!)、「ひきこもり」と勘違いされたり(本当の「ひきこもり」のお子さんを持つ親御さんは、全然また違ったお悩みをお持ちだと思うので、混同するのはどちらにも失礼です)することが、非常に多いのです。

門野さんのお孫さんは、北カリフォルニアで暮らしており、二人とも「自閉症」ですが、どうせお役所に名称変えてもらえないなら自分でこう呼んじゃえ、と、本の中では「オーティズム児」という言葉を使っています。
そして、公共の場で、よそのおじさんに話しかけられて答えられない孫のことを「ごめんなさい、彼はオーティズムなの」と言うと、「オオ!オーティズムはいまや、ステータスだよ!」と言われたとか。個性の一つという認識なんですよね。その「個性」というのが、日本の教育の単なるお題目である「こせーをいかしまーす」みたいなのじゃなくて、ちゃんとシステムになってるんだよ。(このへんの、変な言い回しは、門野さんの文章じゃなくて、私のヘタッピな文章だからね)。

というわけで、面白い本なので、ぜひご一読を。
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発達障碍・療育・個別支援学級 | 2005-08-19(Fri) 11:17:18
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